Multiplā skleroze: nogurums un miega problēmas

Bieži vien sabiedrībā ir pieņemtas noteiktas normas un esam apmācīti noteiktai kārtībai. Tādēļ es cīnījos ar nogurumu, jo nevēlējos, lai mani uzskata par vāju. Tomēr pēc laika pret nogurumu sāku izturēties nopietni.

Apmēram 80% cilvēku, kuriem ir multiplā skleroze, uzskata nogurumu par vienu no simptomiem.

“Nogurums” tiek uzskatīts par ļoti vecmodīgu vārdu, kas īsti precīzi neapraksta to dvēseli graujošo nogurumu, kas rodas multiplās sklerozes ietekmē.

Ar to es domāju, ka mēs visi taču esam noguruši, vai ne? Ja esat mamma vai tētis, iespējams, esat sacenties par to, kurš visvairāk ir noguris? Vai arī ar dzīvesbiedri skaitļojot uz kalkulatora, cik daudz laika jūs abi esat atvēlējuši miegam, ģimenē ienākot bērniem.

Kā persona, kas virzās augšup pa karjeras kāpnēm, iespējams, esat bijis muļķīgā situācijā, atstājot pamaz laika starp obligāto dzērienu (vai diviem) pēc darba un starp vitamīnu devu un kafiju no rīta.

Mums nemitīgi tiek sniegta informācija, ka nogurums ir mūsdienu epidēmija. Bet šis? Šis. Ir. Citāds.

Cīņa ar nogurumu

Vienmēr esmu bijusi diezgan aktīva (diemžēl ne sporta zālē) un vienmēr esmu izmantojusi savus adrenalīna krājumus. Es vienmēr biju pirmā, kas ieradās, un pēdējā, kas devās prom.

Multiplā skleroze to visu pārvērta. Nogurums, ko piedzīvoju, nav analoģisks ķieģeļu sienai, kā stāsta daudzi citi cilvēki ar multiplo sklerozi. Protams, dažas reizes esmu ieskrējusi šai sienā, bet lielākoties izjūtu to kā milzīgu, neredzamu roku, kas nospiež mani, iznīcinot jebkādu dzīvību manī.

Bet ne tikai to. Tas atņem man spēku, manas intelektuālās spējas, manus muskuļus. Es jūtos kā lelle, kas pēkšņi ir nomesta uz grīdas un samīdīta. Man ir jāguļ, un viss. Nekādu ja, nekādu bet.

Tādam cilvēkam kā man to bija ļoti grūti pieņemt un izdarīt. Es ļoti biju pret to. Tiekot galā ar neskaitāmiem citiem simptomiem un parasto ikdienas spriedzi, šis multiplās sklerozes izraisītais miegs šķita kā tāda uzspiešana. Kā multiplā skleroze uzdrīkstējās to darīt?! Kad man bija nepieciešams pilnībā pievērsties kādai lietai, es biju nespējīga, nogulēju dzīvi uz dīvāna. Vismaz tā šķita.

Un tas ietekmēja ne tikai mani. Es esmu vientuļā māte, un multiplās sklerozes dēļ manam dēlam vairs nebija ierasti aktīvās mātes, kas parasti viņu vadāja uz džudo, regbiju, datorklases nodarbībām un ciemos pie citiem bērniem uz tēju. No manis nebija nekāda labuma. Pret mani izturējās ar labvēlību, citi vecāki pārņēma manas saistības, un es raudāju.

Nogurums nav goda apliecinājums

Kādā brīdī es sapratu, ka neuztveru nogurumu (multiplās sklerozes kontekstā sauktu par klīnisko neiroloģisko nogurumu) nopietni. Visus pārējos simptomus es lēnām pieņēmu savā dzīvē – neturēšanos kājās, līdzsvara problēmas, vājās plaukstas, rokas, muskuļu krampjus. Bet ar nogurumu es cīnījos, kā to ir pieņemts darīt mūsu sabiedrībā. Ir dīvaini, ka būt “nogurušam” ir vājuma pazīme, lai gan vienlaikus tas ir goda apliecinājums.

Tāpēc nogurumam es sāku veltīt pienācīgu cieņu. Tas ir simptoms, nevis vājums vai neveiksme. Es apmeklēju mūsu brīnišķīgo speciālistu medmāsu organizēto semināru par multiplās sklerozes izraisīto nogurumu, un tur es satiku citus cilvēkus, kas atradās tādā pašā situācijā kā es. Mēs dalījāmies stāstos, norādēs un padomos, un atbalsts, ko es saņēmu šajā seminārā, bija neizmērojams.

Es sāku plānot “gulēšanas laiku”. Tas nebija viegli, un es vēl aizvien cīnos ar to, dažbrīd gribot spraust sērkociņus starp plakstiņiem, bet lēnām es pieradu pie tā. Ja man ir jāguļ, tad es guļu. Ģimenes tikšanās laikā es mēdzu doties uz citu istabu nosnausties. Mani draugi zina, ka man var būt nepieciešams doties nosnausties pusdienu laikā vai tikšanās laikā. To ņem vērā un šo situāciju pieņem arī mans priekšnieks, kurš, par laimi, ir arī mans labākais draugs. Es jūtos diezgan ērti darba busiņā un tajā varu mierīgi nosnausties kādu pusstundu.

Visgrūtākais ir izskaidrot citiem cilvēkiem, ka nogurums nav forša lieta. Tas nav viegls simptoms, un tas nav attaisnojums. Reizēm tas var būt biedējoši – sajūta, ka ir jāpaguļ, citādi tu vienkārši sabruksi uz līdzenas vietas.

Mans nogurums ir viļņveidīgs – tas nāk un iet. Recidīvu laikā tas ir jo īpaši biedējošs, tomēr citreiz es ar to tieku galā tīri labi un aizvadu dienu bez dramatiskiem brīžiem. Man ir jāatzīst, ka vislabāk jūtos agri no rīta un mana efektivitāte ir ļoti zema pēc plkst. 14.00. Attiecīgi šādam grafikam es pakārtoju savu dzīvi.

Tagad es zinu, ka multiplā skleroze nav attaisnojums, bet gan iemesls gulēšanai.

NPS-LV-NP-00007 2020. gada augusts