Мой диагноз РС — что мне уже удалось сделать

«Мы должны принять конечное разочарование, но никогда не терять бесконечную надежду»

— Д-р Мартин Лютер Кинг мл.

Моя жизнь всегда была немного приключением. Я росла на обоих побережьях, и я старшая из шести детей. Когда меня спрашивали, кем я хочу стать, когда вырасту, мой ответ обычно был восторженным возгласом: «первой женщиной-президентом Соединенных Штатов!». Я мечтала по-крупному, моя решимость была непоколебима.

Я была амбициозной молодой женщиной. Я начала посещать классы университетского уровня в средней школе, участвовала в различных стажировках, закончила университет по специальности юриспруденция (год назад), а потом работала на полную ставку в школе, и по вечерам училась, чтобы получить МБА. Я нашла идеальную карьеру в мире технологий, работая в сфере развития бизнеса в моем любимом месте: Вашингтон, округ Колумбия

Я была молода, но у меня все получалось — все мои мечты и упорная работа приносили плоды, и в воображении я рисовала себе долгую, успешную жизнь.

Затем моя жизнь перевернулась за одну ночь. Буквально. Когда я пошла спать, я себя нормально чувствовала. Когда я проснулась, я не чувствовала ног и едва могла пошевелиться. 21 марта 2012 г.: день, который я не забуду никогда.

Было утро среды, по утрам среды я всегда вела совещание по развитию бизнеса. Я не могла понять, что случилось с моими ногами, но я отогнала от себя эти мысли, натянула блейзер и поехала на работу.

Я твердила себе, что это вирус, что все скоро пройдет. «Хорошо, Элиз», — сказала я себе. «Мне все это не очень нравится, давай обратимся в отделение неотложной помощи, пусть пропишут тебе лекарство, и завтра ты снова будешь в строю». Я позвонила начальнику, попросила помощника перекроить расписание и ушла пораньше.

Я так и не вернулась на работу.

Кое-как я добралась до ближайшего отделения неотложной помощи. К тому моменту ощущение онемения, которое я испытывала, уже добралось до уровня пупка. Медсестра вошла в смотровую и сказала, что меня госпитализируют.

Мне выполнили МРТ головного мозга, шейного отдела позвоночника и грудного отдела позвоночника. Примерно через час после начала МРТ администратор выкатил меня и попросил прекратить шевелить ногами. Потом они снова поместили меня в эту камеру, от которой у меня начиналась клаустрофобия. По щекам потекли слезы: Я понятия не имела, что шевелю ногами.

Той же ночью, уже после 22:00, невролог позвонил мне из дома. «Элиз, мы расшифровали МРТ и, основываясь на полученных результатах, мы уверены, что ваш диагноз — рассеянный склероз».

Рассеянный склероз. Я знала о таком. Им болела мама одной подруги из средней школы. Кажется, я знала чью-то тетушку, которая тоже им болела. Мне не было страшно, с РС ведь можно жить. Я пару часов читала все, что смогла найти в интернете, и, успокоившись, пошла спать. «У меня все получится, я справлюсь», — думала я.

На следующей неделе я получала лечение в больнице до того, как врачи предложили мне вернуться в Питтсбург, Пенсильвания, где живут мои родители, чтобы там продолжить восстановление. Я ушла из больницы с ходунками, креслом-коляской, но там осталась часть моего достоинства.

Родители помогли мне собрать немного вещей, и я оставила квартиру, вещи, работу, любимый город и друзей, пообещав, что вернусь через несколько недель.

Так ведь и должно было произойти. Я должна была войти в ремиссию и вернуться на 90–95 процентов от показателей на исходном уровне и продолжать жить своей жизнью начальника. Но в моем случае ничего не вышло.

Через несколько недель я проснулась в доме родителей, я чувствовала, что окрепла. Мы пошли выпить кофе, потом в спа, поужинали и посмотрели кино с братом и мамой. Впервые я почувствовала, что смогу вернуть ту жизнь, ради которой я так упорно работала.

В то же время, уже второй раз за несколько недель я просыпалась, и это был кошмар наяву: Я не могла ходить, руки меня не слушались, или я говорила с огромным трудом (дизартрия). Меня сразу госпитализировали в больницу. Предполагалось, что я проведу большую часть лета в больнице в стационаре для реабилитации, буду снова учиться ходить с помощью вспомогательных устройств, снова учиться выполнять простые задачи в ходе трудотерапии, и учиться говорить, преодолевая дизартрию с помощью логопеда.

Только тогда я начала осознавать, вот она, моя новая действительность: Мой опыт жизни с РС не будет простым. Я наблюдала, как мои карьерные возможности от молодого начальника скатились до инвалидности. Я видела, как все мои вещи поместили в хранилище, а квартиру, которую я снимала, снова выставили в объявлениях. Моя одежда, обувь, даже винтажный спортивный автомобиль: ничего не стало. Я не только потеряла здоровье, но и потеряла все то, ради чего так упорно работала. И я никак не могла контролировать эту ситуацию.

Но знаете, что я могла контролировать? Свою реакцию на происходящее. Я поняла, что у меня был выбор, стать жертвой или стать воином. Я решила бороться за лучшую жизнь. Возможно, моя жизнь не выглядела настолько очаровательной, как раньше, но это не значит, что она не может быть потрясающей.

Мой РС развивался так же стремительно, как вся моя жизнь. Как бы ни было мне страшно в 2012 году, с тех пор в моей жизни по-прежнему происходили просто невероятные вещи, но я обрела невиданную силу, позитив и надежду. Я воспринимаю свое положение, как ежедневные попытки (и с уверенностью могу сказать, с помощью моей команды врачей, конечно) испытывать свое тело на прочность. Я вытатуировала слово «надежда» на руку, чтобы напоминать себе, что даже несмотря на то, что мой организм не работает, я все еще жива.

Меня часто спрашивают, откуда у меня такой позитивный настрой, несмотря на все произошедшее. Для меня многое просто умственная подготовка — я прилагаю все усилия, чтобы сосредоточиться на положительных аспектах, а не фиксироваться на трудностях. Ну и к тому же, почему бы и нет? Почему я должна позволить РС сделать мою жизнь мукой, когда вместо этого я могу жить полноценной и прекрасной жизнью, даже если мне нужно адаптироваться и изменить образ жизни.

Это моя жизнь: я буду жить замечательно, несмотря на ограничения. На боль, на шрамы, на потери: Благодаря им я такая, как есть. И здесь очень даже хорошо.

NPS-EE-NP-00003 Август 2020 г.