Mana multiplās sklerozes diagnoze – un līdz šim piedzīvotais

“Mums ir jāpieņem galīgā vilšanās, bet nekad nedrīkstam zaudēt bezgalīgo cerību.”

— Dr. Mārtins Luters Kings jaunākais (Martin Luther King Jr.)

Mana dzīve vienmēr ir bijusi nedaudz dēkaina. Es uzaugu abos ASV krastos un esmu vecākā sešu bērnu ģimenē. Kad man vaicāja, par ko vēlos kļūt, kad izaugšu, es vienmēr sajūsmināti atbildēju, ka būšu pirmā sieviete prezidente Amerikas Savienotajās Valstīs. Mani sapņi bija lieli, un apņēmība stipra.

Es biju ambicioza jauna sieviete. Vidusskolā es sāku apgūt universitātes līmeņa nodarbības, veltīju vairākas stundas dažādās praksēs, pabeidzu universitāti ar grādu juridiskajās studijās (gadu agrāk) un vēlāk kā uzņemšanas konsultante strādāju skolā pilnu slodzes darbu, savukārt vakaros mācījos uzņēmējdarbības vadības maģistra studiju programmā (MBA). Es atradu savu “sieviete-vadītāja” karjeras iespēju tehnoloģiju pasaulē, strādājot biznesa attīstības jomā savā mīļākajā vietā: Vašingtonā, Kolumbijas apgabalā (Washington, D.C.)

Es biju jauna, bet mani panākumi bija lieliski — visi mani sapņi un smagais darbs atmaksājās, un es redzēju savā priekšā garu un veiksmīgu dzīvi.

Tad, vienas nakts laikā, mana dzīve izmainījās. Burtiskā nozīmē. Kad devos gulēt, es jutos labi. Kad pamodos, es nejutu savas kājas un knapi varēju pakustēties. 2012. gada 21. marts: diena, ko es nekad neaizmirsīšu.

Tas bija trešdienas rīts, un katru nedēļu trešdienās agri no rīta es vadīju biznesa attīstības sapulces. Tāpēc, lai arī cik ļoti mani satrauca ar kājām notiekošais, es centos par to nedomāt, saģērbos un galu galā nonācu birojā.

Es visu laiku centos sev iegalvot, ka tas ir vīruss un ar to izdosies viegli tikt galā. “Viss kārtībā, Eliza,” es sev teicu. “Tas nav forši, bet dosimies uz neatliekamās medicīniskās palīdzības nodaļu, dabūsim zāles, un rīt būsi vesela.” Es piezvanīju priekšniekam, savam asistentam palūdzu pārplānot manu grafiku un devos prom.

Es vairs neatgriezos darbā.

Kaut kādā veidā man izdevās sasniegt tuvāko neatliekamās medicīniskās palīdzības centru. Tobrīd nejūtīgs bija kļuvis arī nabas apvidus. Medmāsa ienāca izmeklēšanas telpā un pateica, ka mani ievietos slimnīcā.

Man tika veikta magnētiskā rezonanse galvas smadzenēm, kakla skriemeļiem un mugurkaula krūškurvja daļai. Magnētiskā rezonanse ritēja apmēram stundu. Tad ienāca administrators, izveda mani ārā un laipni palūdza, lai es pārstāju kustināt savas kājas. Kad mani ieveda atpakaļ klaustrofobiskajā kamerā, pār maniem vaigiem noritēja pāris asaras: man nebija ne mazākās nojausmas, ka manas kājas bija kustējušās.

Tovakar, īsi pēc plkst. 22, man piezvanīja neirologs. “Eliza, mēs esam saņēmuši magnētiskās rezonanses rezultātus. Ņemot vērā izmeklējumus, jūsu diagnoze ir skaidra – tā ir multiplā skleroze.”

Multiplā skleroze — tas bija kaut kas dzirdēts. Vidusskolas drauga mammai tā bija. Manuprāt, es pazinu arī kādu tanti, kurai tā bija. Tas nebija biedējoši — multiplā skleroze bija kas tāds, ar ko var sadzīvot. Es pavadīju stundu vai divas, gūglējot par to, un jau nomierinājusies devos gulēt. “Es to spēšu,” es nodomāju.

Nākamo nedēļu es pavadīju slimnīcā, saņemot nepieciešamo ārstēšanu. Pēc slimnīcā aizvadītās nedēļas ārsti man ieteica atgriezties pie vecākiem, kuri dzīvoja Pitsburgā, Pensilvānijā, lai turpinātu atveseļošanos. No slimnīcas es devos prom ar staigāšanas rāmi, ratiņkrēslu un ar krietni mazāku pašcieņu, nekā ierodoties slimnīcā.

Vecāki sakravāja manu ceļasomu, un es atstāju savu dzīvokli, savas mantas, darbu, savu mīļāko pilsētu, savus draugus —, tai pat laikā apsolot, ka atgriezīšos pēc dažām nedēļām.

Jo tā tam vajadzēja notikt. Bija plānots, ka slimība pierims un mazināsies tās simptomi un es varēšu atgriezties par aptuveni 90-95% pie sava līdzšinējā dzīvesveida, un turpināšu savu sievietes-vadītājas dzīvi. Bet manā gadījumā tas īsti tā nenotika.

Pēc pāris nedēļām es pamodos savu vecāku mājā un jutos stipra. Ar brāli un mammu es devos iedzert kafiju, uz spa, kopā papusdienojām un noskatījāmies filmu. Tā bija pirmā reize, kad jutos tā, ka es varētu mēģināt atgriezties savā līdzšinējā dzīvē, kuras sasniegšanai es biju smagi strādājusi.

Tomēr jau otro reizi dažu nedēļu laikā es pamodos, piedzīvojot ļaunāko murgu: es nevarēju paiet, izmantot savas rokas, kā arī parunāt, nesaskaroties ar grūtībām (runas traucējumi). Mani nekavējoties uzņēma slimnīcā, un man nācās pavadīt tur gandrīz visu vasaru, lai ārstētos, apgūtu staigāšanu ar palīgierīcēm, kā arī veiktu vienkāršus uzdevumus ergoterapijas ietvaros, un apgūtu spēju runāt runas terapijas nodarbībās, saskaroties ar runas grūtībām.

Tobrīd es sāku aptvert savu jauno realitāti: mans piedzīvojums ar multiplo sklerozi nebūs nekāda pastaiga parkā. Es noraudzījos, kā mana sievietes-vadītājas karjera tiek nomainīta uz invaliditāti. Es redzēju, kā visas manas mantas tiek novietotas noliktavā un mans dzīvoklis tiek izīrēts. Manas drēbes, apavi, pat antīkais sporta automobilis: viss prom. Es ne tikai zaudēju veselību, bet es zaudēju arī tās lietas, kuru iegūšanai es veltīju smagu darbu. Un es nespēju to kontrolēt.

Bet zināt, pār ko man bija kontrole? Kā es uz to visu reaģēju. Es apzinājos – vai nu es ļauju sev būt upurim šajā situācijā vai tomēr motivēju sevi cīnīties. Es nolēmu cīnīties par labu dzīvi. Iespējams, mana dzīve neizskatās tik pievilcīga, kāda tā bija pirms tam, bet tas nebūt nenozīmē, ka tā joprojām nevarētu būt aizraujoša.

Mana multiplās sklerozes diagnoze nebija nekas cits kā vien atspulgs manai iepriekšējai dzīvei un tam, kā es biju radusi dzīvot: ātri, efektīvi un pārmērīgi. Lai cik biedējoši tas viss nebūtu bijis 2012. gadā, kopš tā laika mans piedzīvojums ir turpinājies ar daudz trakākiem brīžiem — un tomēr esmu atradusi šajā piedzīvojumā nepieciešamo spēku, pozitīvo noskaņu un cerību. Esmu to pieņēmusi un izaicinu savu ķermeni katru dienu pārkāpt noteiktos ierobežojumus (droši un ar savas aprūpes komandas palīdzību, protams). Esmu uztetovējusi uz rokas vārdu “cerība (hope)”, kas man katru dienu atgādina, ka, lai gan mans ķermenis nefunkcionē tik labi, kā es to vēlētos, tas tomēr ir šeit.

Man bieži vaicā, kā es spēju būt pozitīvi noskaņota, neskatoties uz visu piedzīvoto. Manuprāt, liela daļa no notiekošā ir tikai garīgais stāvoklis — es smagi strādāju, lai trenētu sevi koncentrēties uz pozitīvajiem aspektiem, nevis ieslīgtu grūtajos posmos. Kāpēc man vajadzētu ļaut multiplajai sklerozei padarīt manu dzīvi par nožēlojamu eksistenci, ja tā vietā es varu dzīvot veiksmīgu un piepildītu dzīvi — pat, ja man vajag pielāgoties un mainīt dzīvesveidu.

Šī ir mana dzīve: dzīvot par spīti visiem ierobežojumiem. Visas sāpes, bailes, zaudējumi: tas viss mani ir atvedis šeit. Un šeit ir tīri labi.

 

NPS-LV-NP-00007 2020. gada augusts