9 lietas, ko neviens nestāsta par multiplo sklerozi

Daudzi cilvēki nezina pārāk daudz par multiplo sklerozi, un jāatzīst, ka es arī biju to skaitā.

Līdz brīdim, kad man to diagnosticēja.

Pēkšņi man bija jāapgūst tik daudz informācijas, kuru es nekad nebūtu gribējusi zināt. Spilgtas krāsas bukleti pilni ar informāciju par muguras smadzenēm, galvas smadzenēm, nervu šķiedrām, slimības atkārtojumiem, remisiju utt.

Bet ir arī citas, savā ziņā dīvainas lietas saistībā ar multiplo sklerozi, kas mani ietekmēja, un par tām neviens nerunā. Tā kā ar multiplo sklerozi dzīvoju jau vairākus gadus, nolēmu padalīties ar jums un atklāt šīs lietas. Tālāk aprakstīšu 9 lietas, ko es vēlētos, lai cilvēki zina par manu dzīvi ar multiplo sklerozi:

Es vairs nevaru pastāstīt jokus

Manas smadzenes multiplās sklerozes apstākļos spēj atsaukt atmiņā labākos jokus, kad mana aizrautīgā auditorija tvēra katru manu vārdu (vismaz manā prātā), un tad ... bams, kulminācija ir pazudusi. Tas ir kognitīvo traucējumu dēļ, kas parasti nāk komplektā ar multiplo sklerozi, un, lai gan esmu ar to diezgan labi tikusi galā, esmu atteikusies no anekdošu stāstīšanas. Tagad manu repertuāru veido tikai viens joks: “Tātad, sieviete ienāk bārā.”

Manas rokas ir kā magnēti

Magnēti, kas piesaista tikai lauskas un stiklu. Tā vismaz šķiet. Muskuļu funkcijas un koordinācijas traucējumi ir multiplās sklerozes galvenā iezīme. Atstājiet mani telpā, kurā netālu no manis ir novietota krūze, glāze vai bļoda, un es noteikti to atradīšu un apgāzīšu. To varētu uzskatīt pat par superspēku, ja vien tas nebūtu tik kaitinoši.

Es ietaupu veselu bagātību uz vaigu sārtumu

Tā kā multiplās sklerozes dēļ man ir karstuma nepanesība vai arī, saucot to īstajā vārdā, Uthofa fenomens, visniecīgākais karstums piešķir man, t.s., angļu rozes sārtumu. Tomēr man ir jābūt uzmanīgai, jo pārāk daudz siltuma un šis sārtums ātri vien pārvēršas par izteiktu sarkanumu, kas līdzvērtīgs Marbella Leather ādas tonim.

Ir nogurdinoši būt nogurušai

Pavisam nopietni. Bez jebkādiem jokiem. Ja es ļautu, mans multiplās sklerozes nogurums pavisam viegli varētu kļūt par pilnas slodzes darbu. Es varu gulēt jebkurā vietā un laikā. Tas ir nogurdinoši. Kad mans dēls mācījās skolā, es pat apguvu prasmi gulēt sēdus uz dīvāna ar puspievērtām acīm, lai būtu gatavībā uzreiz piecelties, izdzirdot dēla dubļainos regbija zābakus dunam pie ārdurvīm.

Trotuāri ir bezgala aizraujoši

Ja visu laiku esi aizņemts, uzmanoties no nākamā kritiena vai paklupšanas, ir vērts to padarīt par hobiju. Stretfordā pie Eivonas (Stratford-Upon-Avon) ielas ir īpaši interesantas, jo es, iespējams, staigāju pa Šekspīra pēdām. Katrs mākonis...

Tu vari man stāstīt visu

Tas sasaistās ar manu pirmo punktu, ka vairs nevaru pastāstīt jokus. Mana atmiņa ir drausmīga, tāpēc jūtieties brīvi un atbrīvojieties no saviem dziļākajiem un tumšākajiem noslēpumiem. Es sniegšu labus padomus, būšu laba klausītāja un piedāvāšu popkornu, bet jau rīt visu uzklausīto būšu aizmirsusi. Esmu izcils draugs.

Dubļi ir skaisti

Man jau gadiem ir bijušas neiropātiskas sāpes kājās. Šīs sāpes ir dūcošas, tinkšķošas un griezīgas. Es tās dēvēju par “zobu sāpēm kājās”. Tās ir pastāvīgas. Bet vienu dienu, esot darbā (esmu celtniece, tas būtu bijis nedaudz sarežģītāk, ja es strādātu birojā), es devos uz būvlaukumu, kas principā bija dubļu jūra. Es uzvilku gumijas zābakus un iegrimu tajā. Absolūta svētlaime.

Pirmo reizi sāpes pārgāja. Ja man būtu laiks un nauda, es nodrošinātu katrai personai, kurai ir multiplās sklerozes izraisītas neiropātiskās sāpes, pilnu kasti ar dubļiem, lai viņi var tajā iemērkt savas kājas.

Riskus ir vērts uzņemties

Kad ļaunākais ir noticis, kas gan vēl ļaunāks var notikt? Multiplā skleroze padarīja mani stipru un nedaudz nekaunīgu. Es piepildu savu sen aizmirsto bērnības sapni par rakstīšanu. Un tagad es rakstu. Es runāju, rīkoju nelielas kampaņas, bet pietiekami, lai mani pamanītu. Tagad es dzīvoju tādu dzīvi, kādu es vienmēr esmu vēlējusies, lai gan...

Iepazīšanās ir murgs

Kopš man tika diagnosticēta multiplā skleroze, esmu viena. Mans toreizējais partneris pazuda tik ātri, ka es redzēju vien putekļu mākoņus, viņam pazūdot. Es smejos, ka mans iepazīšanās profils varētu būt šāds: “45 gadus veca, šķīrusies sieviete ar pusaudzi, mazliet resna (es, nevis pusaudzis), nevar pastāstīt jokus un nekad nebūs meistare acu līniju zīmēšanas mākslā. Ak jā, un man ir multiplā skleroze.” Tas neizklausās diezko lieliski, bet es nezaudēju cerību.

 

NPS-LV-NP-00007 2020. gada augusts